Istituto di ricerca di neurosviluppo, neurologia e riabilitazione: la scienza che lavora per il futuro dell'Ucraina

La guerra toglie la salute agli ucraini. Secondo gli studi dell'Organizzazione mondiale della sanità, due persone su tre riferiscono che il loro stato di salute è peggiorato rispetto al periodo prebellico. Tra i problemi più diffusi:

• disturbi del sonno (72%),
• mal di testa ed emicrania (59%),
• sintomi di ansia, depressione e disturbo da stress post-traumatico (54%).

In neurologia il numero di diagnosi formulate è più che triplicato rispetto al 2022. 

Ciò che accade oggi al cervello determina come sarà il nostro domani: riguarda l'apprendimento, la capacità lavorativa e le relazioni in famiglia. In condizioni di guerra, quando il carico sul sistema nervoso a volte sembra insostenibile, lo studio del neurosviluppo, della neurologia e della riabilitazione cessa di essere una questione puramente accademica e diventa una questione di resilienza nazionale. 

Proprio all'incrocio tra scienza, pratica clinica e bisogni reali della popolazione opera l'Istituto di ricerca di neurosviluppo, neurologia e riabilitazione.

Neurologia pediatrica e dell'adulto

Le malattie neurologiche sono una delle principali cause di peggioramento della qualità della vita, di disabilità e di perdita della capacità lavorativa sia nei bambini sia negli adulti. L'istituto considera la neurologia come un processo continuo — dalla prima infanzia all'età adulta — dedicando particolare attenzione ai periodi di transizione. 

Studiano e sistematizzano i dati dei seguenti ambiti: 

Epilessia e disturbi dell'attività cerebrale — varie forme di epilessia in bambini e adulti, casi farmacoresistenti, crisi cognitive e comportamentali, l'impatto sullo sviluppo del bambino e sulla qualità della vita della famiglia.

Cefalea e sindromi dolorose — l'emicrania e i suoi meccanismi neurobiologici, la cefalea tensiva, le sindromi dolorose croniche, nonché l'influenza dello stress e della guerra sulla frequenza e la gravità del dolore.

Disturbi del movimento — paralisi cerebrale infantile, distonie, tremore, disturbi da tic, alterazioni della coordinazione e dell'equilibrio.

Malattie neuromuscolari — distrofie muscolari, miopatie ereditarie e acquisite, neuropatie, bisogni di riabilitazione e sostegno.

Condizioni neurologiche genetiche — sindromi ereditarie, cause genetiche dell'epilessia e dei disturbi del neurosviluppo, il ruolo dei test genetici nella pratica clinica.

Malattie neurodegenerative — malattia di Parkinson, demenze di vario tipo, primi segni di declino cognitivo.

L'impatto della guerra sulla salute neurologica — un ambito a sé e di crescente attualità: la frequenza dei sintomi neurologici nella popolazione civile, l'effetto dello stress cronico sul sistema nervoso, la combinazione di disturbi neurologici e psichici, le conseguenze neurologiche di traumi e ferite, la disponibilità di assistenza.

L'istituto considera le condizioni neurologiche non solo come diagnosi mediche, ma come fattori che influiscono sulla vita della persona nel suo complesso: funzioni cognitive, stato emotivo, comportamento, adattamento sociale e ruolo della famiglia nel sostegno al paziente.

Dati e istruzione — l'infrastruttura del cambiamento

Un ambito di lavoro a sé dell'Istituto di ricerca sul neurosviluppo, la neurologia e la riabilitazione è l'analisi: gli specialisti studiano l'epidemiologia delle condizioni neurologiche in Ucraina, come la guerra incida sulla struttura della morbilità e quanto siano efficaci gli interventi clinici e la riabilitazione, prevedono il fabbisogno di riabilitazione e usano i dati raccolti per definire le politiche di cura. 

Una direzione non meno importante è l'istruzione e lo scambio di conoscenze, un ponte tra scienza e pratica. Il compito dell'istituto di ricerca è individuare le ragioni di ciò che ostacola l'introduzione delle attuali linee guida cliniche e perché, e valutare l'efficacia dei vari formati di formazione e aggiornamento degli specialisti – (online, offline, simulazioni); elevare la qualifica di medici e personale sanitario e tenere corsi di primo soccorso preospedaliero per tutti gli interessati. 

Attualmente l'istituto si concentra su due direzioni interconnesse: la fornitura di servizi informativi e la conduzione di uno studio sull'impatto della guerra sulla salute della popolazione. Uno degli strumenti che aiuta in questo ambito — NeuroCare Tracker Bot. Funziona già ed è al tempo stesso utile a pazienti, medici e ricercatori. È un'applicazione su Telegram per tenere in modo strutturato un diario medico.

Funzionalità del bot:

🔹 registrazione delle crisi epilettiche e di altri eventi clinicamente significativi; 🔹 tenuta di un diario del mal di testa con il dettaglio dei sintomi; 🔹 controllo dell'assunzione dei farmaci con promemoria; 

🔹 conservazione di informazioni importanti sul decorso della malattia; 

🔹 creazione di uno storico delle osservazioni per il medico.

Utilità pratica per il medico:

✔ dati più attendibili durante la consulenza; 

✔ oggettivazione della frequenza delle crisi e dei sintomi; 

✔ valutazione della risposta al trattamento; 

✔ monitoraggio dell'efficacia della terapia nel tempo; 

✔ facilitazione delle decisioni cliniche basate su dati reali; 

✔ minore dipendenza dalla memoria del paziente nella raccolta dell'anamnesi

 NeuroCare Tracker Bot è particolarmente utile per i pazienti con epilessia, emicrania, disturbi neurologici funzionali, malattie croniche che richiedono l'assunzione regolare di farmaci, nonché condizioni in cui è importante un monitoraggio prolungato dei sintomi.

L'obiettivo dello strumento è semplice: aiutare i pazienti a tenere meglio sotto controllo la propria salute e i medici a ottenere informazioni di qualità migliore per prendere decisioni cliniche.

Anche nell'Istituto di ricerca per il neurosviluppo, la neurologia e la riabilitazione si presta attenzione alla medicina delle catastrofi: al pari del primo soccorso, queste conoscenze e competenze possono servire nella vita reale, e in condizioni di guerra sono quanto mai attuali. 

Gli specialisti dell'istituto lavorano con bambini neurodivergenti — effettuano diagnosi e danno consigli pratici su come la famiglia e il bambino possano convivere con questa condizione;

È possibile effettuare un esame EEG. La priorità è per i veterani, i militari e i bambini neurodivergenti, ma il servizio è disponibile anche per altri pazienti. 

La priorità — le conseguenze della guerra

La priorità dell'istituto restano le ricerche legate all'impatto della guerra sulla salute della popolazione. In particolare, si tratta dei neurotraumi nei militari, del ripristino della funzionalità e della capacità lavorativa, del ruolo della famiglia nella riabilitazione e dello sviluppo dei bambini in condizioni di stress cronico.

L'istituto non riduce il proprio lavoro alle diagnosi. Al centro ci sono lo sviluppo come processo, il bambino come personalità, la famiglia come sistema e l'ambiente come fattore di influenza. L'approccio è multidisciplinare, basato sulle evidenze, individualizzato e orientato a un risultato duraturo.

Il modo in cui il sistema sanitario risponde alle conseguenze neurologiche della guerra determina quanto pienamente i veterani e i civili potranno tornare a una vita attiva.

Investendo nella salute neurologica, l'istituto investe nel futuro del Paese — per il recupero di tutti coloro che hanno sofferto a causa della guerra.

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